Добре дошли.
Тази уеб страница има за цел да помогне на лица с диагноза болест на Фабри да се свържат със свои роднини, които може да са изложени на риск от това заболяване.
Защо е важно да говорите с вашето семейство за болестта на Фабри?
Средно на всеки човек с болест на Фабри могат да бъдат диагностицирани до 5 други членове от семейството въз основа на анализ на родословното им дърво.1
Това означава, че ако сте с болест на Фабри, може да имате деца, родители, братя и сестри, лели, чичовци или братовчеди, които също имат това заболяване, но все още не знаят.
Вие можете да им помогнете.
Като им разкажете за риска от болестта на Фабри, потенциално можете да им помогнете да избегнат дългото и трудно пътуване към поставяне на диагноза.1-3 Също така, ранната диагноза и лечение евентуално могат да доведат до едно по-добро здраве в бъдеще.4-6
И така, какво трябва да направите, ако желаете да помогнете?
Стъпка 1:
Установете кой може да е изложен на риск от болестта на Фабри
На тази уеб страница ще намерите онлайн инструмента Програма за създаване на родословно дърво при болест на Фабри; той може да ви помогне да създадете свое собствено родословно дърво, като ви зададе поредица от прости въпроси, и автоматично да определи членовете, които потенциално биха могли да са изложени на риск от болест на Фабри. Вашият лекар може да ви помогне да го попълните, или можете да направите това сами, ако предпочитате.
За да разберете повече за Програмата, кликнете тук
За да прочетете инструкциите за Програмата, кликнете тук
За да започнете да използвате Програмата, кликнете тук
Стъпка 2:
Разговаряйте с изложените на риск членове на вашето семейство
След като узнаете кой потенциално би могъл да е в риск, е време да им разкажете за болестта на Фабри. Няма такова нещо като средно статистическо семейство и същото важи за разговорите във връзка с болестта на Фабри. Няма правилен подход - използвайте метод за комуникация, с който се чувствате удобно.
В раздела с източници ще намерите листовка, която може да изпратите на членовете на вашето семейство, изложени на потенциален риск („Нашето семейство и болестта на Фабри“). Има и примерно писмо, ако желаете да пишете на вашите роднини, но не намирате правилните думи - може да го изпратите без промяна или да го използвате като помощно средство за написване на ваше собствено писмо.
Кликнете тук за повече информация за това, какво да кажете на вашите роднини в риск